Акт и локатор. Определение СКГД ВС РФ от 12 августа 2019 года № 29-КГ19-1; пункт 1 Обзора Президиума ВС от 17 июня 2020 года. Сохранённый первичный текст. Основание разбора — прочитанный пункт Обзора с фактами, мотивами и итогом, а не редакционная заметка о судебной практике.

Несколько самостоятельных препятствий

У девочки был статус ребёнка-инвалида вследствие редкого наследственного заболевания. Болезнь быстро прогрессировала. Врачебная комиссия и консилиумы федеральной детской больницы, а также консилиум областной больницы назначили незарегистрированный в России препарат как единственно возможное лечение по жизненным показаниям. Региональное министерство ссылалось на отсутствие заболевания в специальном орфанном перечне.

Первая инстанция обязала обеспечить лекарство. Апелляция отказала, сославшись дополнительно на отсутствие регистрации препарата, включения в стандарт и ЖНВЛП. ВС отменил апелляцию и сохранил решение первой инстанции. Фактическую последующую закупку источник не подтверждает; юридический исход нельзя превращать в рассказ о получении препарата.

Почему отсутствие в списке не решило спор

Право ребёнка было обосновано не только отдельным орфанным механизмом, но и статусом ребёнка-инвалида, постановлением № 890, программами гарантий и подтверждённой жизненной нуждаемостью. Медицинские органы надлежащего уровня приняли решение об индивидуальном применении. Поэтому отсутствие диагноза в одном перечне не уничтожало самостоятельное основание обеспечения, а отсутствие лекарства в ЖНВЛП не отменяло предусмотренные законом исключения.

В этой логике существенны и специальная гарантия, и медицинская необходимость, и оформление назначения. Отдельно вырванная фраза «все препараты бесплатно» теряет условия решения. Нельзя заменить необходимую врачебную комиссию рассказом о полезности лекарства из интернета или желанием семьи получить конкретную зарубежную торговую марку.

Какие документы важны

Нужны подтверждение статуса, выписки о заболевании и его течении, результаты предшествующего лечения, протоколы консилиумов и комиссии, обоснование единственно возможной терапии, документы об обращениях и отказе регионального органа. Если речь о незарегистрированном препарате, действующий порядок ввоза и индивидуального применения исследуется отдельно: исторический приказ, процитированный ВС, не следует автоматически применять в 2026 году.

Сильнейшее возражение против распространения позиции — в новом деле отсутствует подтверждённая безальтернативная нуждаемость или медицинская процедура назначения. Тогда решение 2019 года не доказывает право на выбранное лекарство. Но если орган сводит ответ лишь к одному отсутствующему пункту перечня, нужно проверить остальные самостоятельные основания льготы и специальные исключения.

Для нынешних действий — глава о бесплатных лекарствах и требование об обеспечении. Финансирование редких заболеваний изменилось после постановления КС № 41-П и введения федерального резервного механизма в 2026 году; это отдельный разбор, который не отменяет необходимость установить право конкретного пациента.